Život Niah Selway je opravdu obtížný. Je nucena každý den doma trpět strašnou a neobvyklou alergií , nemůže se umýt, potit nebo dokonce plakat, aby si vybrala svůj hněv a smutek.
Tato 21letá dívka žije v Hastingsu v Anglii a má velmi těžkou alergii na vodu, známou jako aquagenic urticaria . Je to velmi vzácná podmínka, že celosvětově trpí pouze 32 lidí, což je skutečné mučení.
I ty nejběžnější věci pro lidi s touto alergií se promění v noční můru. Při kontaktu s vodou má pokožka tendenci pískovat, velmi zčervená a hoří. Je samozřejmé, že i činnosti, které se většině lidí mohou zdát neškodné, například osprchování, se těchto lidí musí bát a vyhýbat jim.
Chudák Niah nemůže tančit, běhat nebo dělat jiný druh sportu, aby se vyhnul pocení, a je také lepší neplakat, protože i slzy mohou vyvolat závažné alergické reakce.
Aby se její život stal živějším a aby všichni věděli o jejím podivném a skutečně invalidizujícím stavu, otevřela dívka na Youtube kanál, který má v současné době téměř 130 000 předplatitelů. Niah mluví o všem, co dělá během dne, a o svém dramatickém každodenním životě, který začal v pouhých 5, když měla první alergickou reakci.
"Bez ohledu na to, kde se mě voda dotkne, pokud mi kapka zasáhne paži, bolest se projeví i na zádech nebo jinde." Nemohu dělat nic jiného než jógu a chůzi, protože se absolutně nemohu potit. Ve dnech, kdy je horko, zůstávám zavřený v domě před ventilátorem “.
Od dětství začala Nilah vidět, jak se její příznaky zhoršují každý den. Předtím, než se mohl osprchovat a měl svědění a vyrážky až po 10krát, kdy se umyl, se vyrážky staly stále více a více těžkými a dnes je koupání bolestí, s níž si již nedokáže poradit.
Dívka podstupuje různá ošetření, která však nejsou přesvědčivá také proto, že je velmi málo známo o mechanismech, které jsou základem této velmi vzácné poruchy. Přes antihistaminika, léky proti bolesti a UV ošetření je Nilah daleko od řešení svých problémů.
Naštěstí vnitřní alergie není touto alergií ovlivněna a alespoň může pít, jinak by se nemoc stala neslučitelnou se samotným přežitím.
Dokážete si představit takový život?
Francesca Biagioli
Foto : Zprávy o péči
